他曾是长发及肩、才情飞扬的艺术生，曾是因与老板意见不合就不告而别、回到老家在八个月里几乎每天都骑摩托车载着女友“炸街”“炸山”的任性青年，曾是今日不管明日事的超现实主义者……直到2012年4月，16个月大的儿子陈果毅被确诊为SMA-II（脊髓性肌萎缩症二型）患者。

一纸确诊书，唤醒了果爸陈海琼的磅礴父爱，命运的转盘从此变轨换道：他直面残酷的现实，定方向、找办法，努力创业、赚钱，带妻儿一起走出“最深的绝望”；他精心照顾、培养儿子，是儿子的护工、营养师、康复医生和“综合科”老师，使尽洪荒之力，帮助果毅闯过一个又一个难关，创下一个又一个奇迹……

●本报记者 曾秋玲

创业赚钱 为子治病

果爸是江西寻乌人，1979年生，2000年从赣南师范学院（今赣南师范大学）美术系毕业后来到广东，先是在惠州教了几个月的书，接着去中山一地产公司做了半年的策划，最后来到广州一台资企业从事营销策划。2004年，他和来自安徽宿州、在南方医科大学当文员的果妈结婚，并于2010年10月生下果毅。

“顺产、7.2斤。小孩能吃能睡，特别聪明，很早就会笑，会跟大人互动，玩躲猫猫。后来发现他双脚无力，三个月了还不会蹬腿，七个月了还坐不稳，八个月了还不会爬……感觉不正常，医生又检查不出问题。”随着果毅月龄增长，症状越发明显，“晚上睡觉经常会呼吸暂停，每晚要哭一个多小时，脸色常因缺氧而变得青紫”。果爸果妈不得不都放下工作，带着儿子到处投医，试了很多药，全部自费，一度困窘到连生活费都要借。直到2012年4月，果毅16个月大了，才在广州市儿童医院被确诊为脊髓性肌萎缩症二型（SMA-II）患者。脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，会导致患者全身肌无力、肌萎缩，进而致使呼吸衰竭、威胁生命。

确诊的消息，给果爸的内心带来极大的震动，“一个多星期，一分钟都睡不着”，他发疯似的上网查找资料，在信息的汪洋中搜寻“不是此病”或者“此病有医”的一线微光，最后却不得不接受这残酷的事实。回想过往，果爸自认“毕业十年，无房无车，一事无成”，果毅出生，初为人父的果爸万分高兴，却也没去考虑未来。可是，确诊了又如何？其时无药可医，以后有药了也肯定是天价。很多病友家庭陷入苦难当中，不少做父亲的因承受不了重压而抛下妻小，出走或离婚。但果爸不一样，他要绝地反击，要率领妻儿齐心协力与命运抗争。“一定要照顾好这个小孩！”他和果妈商定，要创业，挣很多很多的钱，尽量把果毅医治好。

2012年8月，果爸开始进军电商，主营钓具。创业的艰辛不复多言，果爸只说，记得有段时间，每天只能睡3个小时，但像打了鸡血一样，精神抖擞，不会累。如今，11年过去了，果爸已然是拥有2辆车、5套房、4家公司、年收入数千万元的成功商人，有力地保障了果毅的治疗康复和成长所需。

磅礴父爱 创造奇迹

同时，果爸认真研究SMA，从饮食、锻炼等方面着手，尽可能让果毅保持最好的状态。

对于SMA患者，“呼吸是最紧要的”。果毅确诊后，果爸就抓住生活中的一切细节和时机对其进行呼吸训练：吃任何东西，都让果毅先吹一吹，练练肺活量；果爸高中时学过声乐，果毅2岁开始，果爸便教他学唱歌；吸取他人的经验之谈，让果毅练习“小狗喘气”（腹式呼吸）；果毅4岁时，进入广东省木偶艺术剧院学习语言艺术、配音和声乐……果毅的肺活量，从原来仅为正常同龄人的1/5，慢慢提升至正常。他的声线独特，声音干净、清澈，富有情感和讲述感，特别有表现力。作为多年来全球唯一的能在舞台上唱歌的SMA-II型患者，2020年1月、2022年5月以及2021年10月，果毅登上CCTV1“经典咏流传”以及CCTV3“幸福账单”的舞台，亮相歌唱，轰动一时！

从小到大，生活上果毅都是由果爸果妈亲自照料，一切外出的学习、活动等也是由果爸果妈两人或果爸一人全程照护。为了果毅的康复和成长，果爸特别善于调动资源、创造条件。比如，教果毅通过练习夹纸片、夹黄豆花生、托矿泉水瓶、练毛笔书法、手推轮椅（不启用其电动功能）等来“练手”，通过早中晚一日三次的搀扶站立等来“练脚”，提高肌肉力量。特别是在饮食调理方面，果爸更是煞费苦心。他向中医寻方，研究了大量病例，查阅了从古至今大量的中医典籍，寻访了不少官方和民间名医，根据客家“药食同源”的理论和做法，煲各种各样的补脾益气汤给果毅喝。久而久之，对于果毅身体上出现的各种小毛病，果爸都能摸索出有效的解决办法。比如，果毅去年开始进入青春期，脸上曾长了不少青春痘，被果爸用野刺苋给治好了。为确保这些药膳对果毅是安全的，果爸坚持两个原则：第一，这些药材同时都是食材；第二，他自己做“小白鼠”。为找到正宗的中草药，如今，果爸在赣闽粤三地都有相对固定的采药点、采药向导，他亲自跟着钻进深山老林采药。他还在寻乌老家建设一个“药植园”。

SMA患者对生活环境尤其是空气质量要求很高，果爸果妈在带果毅出门旅游看世界的同时，也留意为果毅找寻一方理想的栖居地。2016年五一假期期间，全家第一次来梅州旅游，果毅很喜欢梅城，说，可以不回去吗，就住在梅州吧。那天恰逢梅州富力城开盘，“冲动之下”，他们定下了一套房子。2020年6月，一家人第二次来梅州游玩，决定定居梅州。2021年4月，果毅一家定居梅州富力城。果爸说，此前一家在广州生活多年，还曾在北京、安徽和老家寻乌各待过半年多，都不适合果毅，“而梅州就很适合”。再说，果毅所需的中草药，在赣闽粤边都能找到。

迎难而上 努力坚持

不觉间，果毅一家定居梅州已近两年半。在这两年半里，果毅添了健康的妹妹优优，作为梅县区扶大宪梓中心小学的学生体验了真实的课堂，开始了全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠鞘内注射治疗；新学年，果毅成为梅县区华侨中学初一（15）班的学生。

日前，父子俩还报名参加2023年“梅马”……只是，随着年龄的增长，这半年果毅的身体衰退很快。面对新的挑战，果爸每天至少有半天时间在家陪着果毅做康复锻炼，并且考虑适时送果毅到广州住院治疗。十几年一路走来，果爸感慨万千，他感谢所有帮助和支持过他们的人，表示会更加努力地坚持下去的。

加油，果毅！加油，果爸！